Le « Pharmachien » a-t-il manqué de respect aux parents d'enfants autistes? (les aventures du Pharmachien)

Révision de Guy Gendron, ombudsman | Services français

Révision par l’ombudsman de Radio-Canada d’une plainte contre l’animateur Olivier Bernard pour avoir tenu des propos sarcastiques et fait montre d’approximations, de raccourcis et de manque de rigueur dans l’épisode de son émission Les aventures du Pharmachien qui portait sur l’autisme, présenté le 28 décembre 2018 sur la chaîne ICI Explora.

LA PLAINTE

Le 16 janvier 2019, Mme Samia M’hari a porté plainte contre l’émission Les aventures du Pharmachien, diffusée le 28 décembre 2018 sur ICI Explora. Elle y dénonçait « les approximations, les raccourcis, le manque de rigueur et la légèreté du travail » de cet épisode consacré à l’autisme. La plainte prenait la forme d’une longue lettre que je me limiterai ici à résumer.

Mme M’hari déplore le « ton sarcastique du présentateur » lorsqu’il aborde les « approches naturelles dans le traitement de l’autisme », comme la naturopathie. Elle y voit une forme d’ironie, de dérision et de dénigrement. Elle estime que les parents d’enfants autistes utilisant ces méthodes « ont été représentés de façon caricaturale comme des imbéciles aux croyances médiévales » qui se laissent entraîner par des charlatans à utiliser des méthodes qui, « en plus d’être dangereuses, sont totalement inefficaces ».

Ce que la plaignante décrit comme « l’approche biomédicale » naturelle comprend l’adoption de régimes alimentaires spéciaux (sans gluten ou protéine de lait); la prise de différentes vitamines, minéraux, protéines ou suppléments; la « détoxification » du corps pour le « débarrasser de métaux lourds »; et l’utilisation de chambres hyperbare. Elle oppose ces « traitements naturels » à ce que la « médecine traditionnelle » offre « et parfois impose » aux autistes adultes, soit « des traitements pharmacologiques qui peuvent », dit-elle, « avoir des effets désastreux sur la santé et le développement, et qui ne font que masquer certains comportements non désirés de cette condition, comme l’anxiété, la nervosité, l’agressivité, l’hyperactivité, le manque de concentration, etc. ». Elle écrit :

« Un tel portrait de la situation rend pour le moins incongru et mal venu de critiquer aussi sévèrement et vertement des parents qui essayent de trouver des méthodes plus douces pour tenter de soulager les symptômes de leurs enfants (…). S’agissant de l’argumentaire de l’animateur sur l’efficacité de cette approche, (l’émission) s’est malheureusement limitée à faire des affirmations défavorables sans fondements, alors qu’il aurait mieux fallu demander l’avis de professionnels plus variés, se référer à des études, faire témoigner des familles, or il n’en a pas été question tout au long de l’émission. »

Au sujet des vaccins que certains présentent comme une cause de l’autisme – thèse écartée par le Pharmachien – Mme M’hari affirme que l’animateur « se contente de faire des réfutations sans citer des données ou des études scientifiques ». Selon elle, « s’il n’existe encore aucune étude reconnue faisant un lien entre autisme et vaccination (…) il n’en existe également aucune qui conclut en l’absence de lien ».

Enfin, Mme M’hari déplore la présence, dans l’émission, du témoignage d’une jeune mère de famille qui « est loin d’être représentatif de tous les cas d’autisme ». La plaignante parle d’un exemple qui a été « instrumentalisé et biaisé, dans la mesure où on faisait de la personne (…) un échantillon représentatif de l’ensemble des autistes, tout en occultant volontairement ou par méconnaissance (…) le fait que l’autisme est décrit comme un ensemble de symptômes variant en intensité (…) ». Mme M’hari écrit :

« Le choix d’un tel angle éditorial est dangereux, car en plus de banaliser l’autisme, il ne contribue pas à donner aux spectateurs une information complète et claire sur cette condition (…). Je ne pense pas, en effet, que l’on puisse décemment suggérer aux familles des personnes autistes (…) de ne pas essayer d’aider les personnes autistes à s’adapter et à être plus autonomes, et de les laisser ainsi confrontés seuls à la misère humaine, sociale et éducative dans laquelle ils sont. »

Mme M’hari conclut sa plainte en affirmant que « le souci de vulgarisation de la science ne doit pas être au détriment de l’information, du respect des personnes et de la déontologie professionnelle ».

Comme le veut la procédure, j’ai d’abord demandé aux responsables d’ICI Explora de répondre à la plaignante.

LA RÉPONSE DE LA DIRECTION D’ICI EXPLORA

Le 6 février 2019, Mme Marie-Claude Wolfe, première directrice des chaînes spécialisées de la Télévision générale de Radio-Canada, a répondu en expliquant d’abord le concept de l’émission Les aventures du Pharmachien, qu’elle décrit comme un magazine dans lequel le pharmacien Olivier Bernard « pose une question précise et tente d’y répondre ou de proposer des pistes de réflexion ». Elle ajoute que malgré la présence de segments humoristiques, « la recherche qui sous-tend cette émission est très rigoureuse et basée sur des études scientifiques crédibles et récentes ». De plus, écrit-elle, dans chacune des émissions, Olivier Bernard « étaye ses hypothèses en allant à la rencontre de spécialistes reconnus dans leur domaine, qui répondent à ses questions ».

Dans le cas présent, la question posée en ouverture d’émission était la suivante : « Peut-on guérir de l’autisme? » Mme Wolfe écrit :

« L’objectif de cette émission de 30 minutes était donc d’apporter des pistes de réponses à cette question, et non à l’ensemble des enjeux portant sur l’autisme. Les intervenants rencontrés pour répondre à la question sont tous crédibles, et choisis pour leur expertise et leur compétence sur le sujet donné. Le Pharmachien ne se fie que sur l’expertise scientifique pour établir des faits. Ce qui n’exclut en rien que d’autres solutions puissent être explorées. D’ailleurs, à ce titre, l’équipe de l’émission a tenté de joindre plus d’une vingtaine de naturopathes qui traitent l’autisme, ainsi qu’une association de naturopathes agréés, mais aucun d’entre eux n’a répondu à l’appel. »

En ce qui concerne les reproches de la plaignante à propos de l’attitude de M. Bernard envers les parents d’enfants autistes, Radio-Canada rappelle que l’animateur a dit « pouvoir tout à fait comprendre les parents d’autistes qui veulent tout essayer pour les guérir ou renverser un tel diagnostic », mais, ajoute Mme Wolfe, « il reste que, scientifiquement, en ce moment, on ne peut prétendre que l’autisme puisse être guéri ».

Ainsi, les observations d’Olivier Bernard sur les différents types de « traitements » proposés (diètes diverses, oxygénothérapie hyperbare) sont basées, écrit Radio-Canada, « sur une revue rigoureuse de la littérature scientifique ». On peut d’ailleurs trouver une liste de références sur le site web de l’émission. Quant à deux autres méthodes évoquées par la plaignante, soit la « chélation des métaux lourds » (aussi appelée détoxification) et la prise de suppléments vitaminiques, il s’agit de sujets qui ont fait l’objet d’épisodes diffusés à la suite de celui sur l’autisme (en janvier et février 2019); aussi, une émission de la deuxième saison avait porté sur les probiotiques; enfin, l’émission a consacré un épisode aux vaccins, et a abordé la question des rumeurs sur leurs liens avec l’autisme. Encore une fois, le site de l’émission présente plusieurs sources scientifiques, dont la position du Center for Disease Control (CDC) qui affirme à ce sujet :

« Les vaccins ne causent pas l’autisme. Il n’y a pas de lien entre les vaccins et l’autisme. Les ingrédients des vaccins ne causent pas l’autisme. »

Radio-Canada estime que l’épisode en cause dans cette plainte n’a pas prétendu que les médicaments offrent toutes les solutions aux problèmes vécus par les autistes. Au contraire, le Dr Baudouin Forgeot d’Arc, pédopsychiatre à l’Université de Montréal, invité à l’émission, en a parlé comme d’une « forme de réponse (…) qui n’est pas forcément optimale » puisqu’elle propose des moyens de contrôle des symptômes psychiatriques parfois liés à l’autisme « plutôt que des moyens qui pourraient s’avérer efficaces, comme des moyens de réadaptation ». Mme Wolfe écrit :

« En autres mots, il est d’avis que les médicaments sont parfois nécessaires pour des troubles de santé mentale associés à l’autisme, pas pour l’autisme en tant que tel. Puis, il précise que ces médicaments ne sont pas toujours utilisés de façon optimale. »

À propos de l’entrevue avec une mère autiste dont deux des enfants le sont également, Radio-Canada explique qu’elle avait pour but de faire mieux comprendre la réalité d’une personne vivant cette situation, non pas de juger les choix des parents. Mme Wolfe écrit :

« La personne autiste interviewée, Mélanie Ouimet, auteure et fondatrice du mouvement La Neurodiversité - L’autisme et les autres formes d’intelligence, a été choisie puisqu’elle fait elle-même de la sensibilisation pour le grand public sur le sujet. Mme Ouimet ne prétend pas représenter l’ensemble des personnes autistes; elle s’implique simplement beaucoup auprès d’eux. Nous trouvions important, voire nécessaire, d’avoir le point de vue d’une personne autiste à notre question initiale à savoir : "Peut-on guérir l’autisme?" et plus spécifiquement, est-ce que, selon elle, les autistes veulent être "guéris"? »

Enfin, Radio-Canada rappelle que chaque épisode de la série Les aventures du Pharmachien se veut une introduction au thème abordé et une réponse à la question précise posée en début d’émission. À l’issue d’un épisode, écrit Mme Wolfe, il est « tout à fait normal – et même voulu – de rester avec l’impression que le sujet est beaucoup plus complexe que l’on pourrait croire ».

Le ton de la série est souvent léger et humoristique, poursuit Radio-Canada, mais ses concepteurs sont attachés à la rigueur scientifique. Lorsque l’animateur Olivier Bernard fait preuve d’humour, cela « vise les croyances, et non les gens », écrit Mme Wolfe. Elle ajoute que « son propos vise à déconstruire certains mythes et croyances populaires » et que, dit-elle, « nous sommes conscients que d’une personne à l’autre, le message puisse être perçu différemment ».

LA DEMANDE DE RÉVISION

Insatisfaite de cette réponse de Radio-Canada, Mme M’hari a écrit au Bureau de l’ombudsman, le 13 février 2019, pour demander « un droit de réponse », soit la publication d’une longue réplique « dans le courrier des spectateurs ». Informée qu’ICI Explora ne dispose pas d’une telle tribune, la plaignante a demandé à l’ombudsman de revoir son dossier le 13 mars.

Dans cette réplique, Mme M’hari affirme que son principal objectif est de défendre « le droit au respect de ces familles (ayant un enfant autiste) et de leurs choix de traitements naturels et non invasifs, en l’absence d’un vrai traitement reconnu ». Selon elle, ce droit a été enfreint, car « l’émission sous-entendait du début à la fin, de façon sarcastique, que leur démarche était ridicule, sans effet et dangereuse ». Il faut, dit-elle, arrêter de considérer les parents comme incompétents : « s’ils essayent des choses non scientifiquement prouvées, c’est qu’ils veulent aller plus vite que la science ».

La plaignante réfute la position de Radio-Canada concernant la nature de l’émission Les aventures du Pharmachien qui est, selon elle, « une émission d’information ». Cela implique, écrit-elle, que les téléspectateurs ont « droit à une information scientifique la plus complète possible, et non biaisée par des amalgames et des raccourcis (…) ». Or, à son avis, l’émission a présenté « une personne Asperger » (Mélanie Ouimet) comme une personne représentative « des autistes en général », occultant ainsi d’autres formes d’autisme non fonctionnel. Mme M’hari estime que Radio-Canada ne peut se décharger de sa responsabilité de fournir une information complète en soutenant que les téléspectateurs doivent tenter d’en apprendre davantage par eux-mêmes. Elle écrit :

« Si 30 minutes n’étaient pas suffisantes pour traiter de façon plus complète le thème de l’autisme, il aurait soit fallu faire deux ou trois épisodes ou ne pas traiter de ce sujet du tout. »

Mme M’hari estime que les téléspectateurs ont « droit à des émissions scientifiques ouvertes et non dogmatiques » et que cela nécessiterait « une approche plus humble » de la part du présentateur. Elle donne comme exemple le lien possible entre l’autisme et les vaccins sur lequel, dit-elle, il faut garder « un esprit ouvert » bien que « le sujet est tabou ».

LA RÉVISION

Les règles en cause

Je dois d’abord dissiper une incompréhension en ce qui concerne la nature de l’émission en cause. Mme Wolfe, première directrice des chaînes spécialisées de la Télévision générale de Radio-Canada, a raison d’affirmer que Les aventures du Pharmachien n’est pas une émission d’information, en ce sens qu’elle ne relève pas du service de l’Information de Radio-Canada. Il s’agit d’une émission de vulgarisation scientifique, réalisée par un producteur indépendant et diffusée sur l’une des chaînes de Radio-Canada, ICI Explora. Cela ne signifie pas pour autant que Radio-Canada se dégage de toute responsabilité quant au professionnalisme de son contenu. Les Normes et pratiques journalistiques (NPJ) de Radio-Canada prévoient que les émissions qui ne relèvent pas du service de l’Information, qu’elles soient produites par un autre service de Radio-Canada ou par un producteur indépendant, particulièrement lorsqu’elles abordent des sujets controversés, sont tenues de respecter trois des cinq principes à la base des NPJ : l’exactitude, l’équité et l’équilibre. Ce sont justement ceux que soulève Mme M’hari dans sa plainte. Voici comment les NPJ les présentent :

« Exactitude

Nous recherchons la vérité sur toutes les questions d’intérêt public. Nous déployons les efforts nécessaires pour recueillir les faits, les comprendre et les expliquer clairement à notre auditoire.

Les techniques de production que nous utilisons servent à présenter nos contenus d’une manière claire et accessible. »

« Équité

Au cours de la collecte d’information et dans nos reportages, nous traitons les personnes et les organismes avec ouverture et respect.

Nous sommes conscients de leurs droits. Nous les traitons sans parti pris. »

« Équilibre

Nous contribuons aux débats sur les enjeux qui touchent le public canadien en présentant une diversité d’opinions. Nos contenus d’information, dans tous nos médias, offrent un large éventail de sujets et de points de vue.

Lorsque nous abordons des sujets controversés, nous nous assurons que les points de vue divergents sont exprimés de manière respectueuse. Nous tenons compte de leur pertinence dans le cadre du débat et de l’ampleur du courant qu’ils représentent.

Nous nous assurons également de présenter ces points de vue dans un délai raisonnable. »

Étude du grief

Après avoir comparé la plainte au contenu de l’épisode en cause, j’estime que nous avons affaire ici à une incompatibilité fondamentale : l’émission Les aventures du Pharmachien a un parti pris scientifique – celui qui consiste à considérer valide ce qui a été démontré par des expériences rigoureuses et reproductibles – alors que Mme M’hari plaide qu’au nom du respect des parents d’enfants autistes, il faudrait que l’émission ait considéré de manière équivalente les « choix de traitements naturels » de ces personnes qui « veulent aller plus vite que la science ». Selon elle, l’émission a aussi eu tort de mentionner les risques qui pouvaient être associés à certaines de ces pratiques « alternatives ». Enfin, soutient la plaignante, l’émission n’aurait pas dû balayer du revers de la main le lien possible entre les vaccins et l’autisme, car, dit-elle, il n’existe « aucune » étude scientifique « qui conclut en l’absence de lien ».

Ce raisonnement m’apparaît tenir du sophisme. Bien sûr, chacun est libre de croire en ce qu’il veut, mais une croyance ne peut être validée par l’absence de démonstration de sa non-existence! Je m’abstiendrai donc de discuter de la question des vaccins et de leur lien avec l’autisme, un canular maintes fois exposé.

Cependant, à rebours, les reproches de la plaignante sur cet aspect de l’émission sont tout de même utiles pour comprendre le mécanisme en cause dans cette affaire. Il s’agit de rejeter les bases mêmes d’une émission fondée sur une démarche scientifique, comme si la notion d’équilibre exigeait qu’on présente la non-science avec autant d’égards que la science. Cette conception de la « neutralité » journalistique a un nom : la « fausse équivalence », selon laquelle toutes les idées et tous les savoirs se valent, et qu’ils peuvent ou même doivent être mis dos à dos. Ils coexisteraient ainsi dans un espace conceptuel flou où chacun peut piger ce qui lui convient au nom du respect des croyances. Ceux qui ne souscrivent pas à cette conception de la connaissance sont accusés de faire preuve de dogmatisme, de manquer d’ouverture ou d’humilité.

C’est alors qu’intervient le mandat de Radio-Canada d’agir en fonction de l’intérêt public. Une émission qui dit parler de sciences se doit d’avoir un parti pris scientifique : un épisode sur le système solaire ne pourrait pas, chez un diffuseur public, mettre l’astronomie et l’astrologie sur le même pied. Ce parti pris scientifique ne peut cependant pas tout permettre, comme le manque de respect de personnes en état de fragilité ou le refus d’assurer un minimum d’équilibre dans la présentation d’opinions divergentes significatives. Ce sont là deux des reproches de la plaignante, que je vais examiner séparément.

Le respect des personnes

La plaignante estime que les parents d’enfants autistes « ont été représentés de façon caricaturale comme des imbéciles aux croyances médiévales » qui se laissent entraîner par des charlatans à utiliser des méthodes de « traitement de l’autisme » qui, « en plus d’être dangereuses, sont totalement inefficaces ».

Il y a plusieurs choses à dire sur la fausseté de cette interprétation. D’abord, l’émission s’est employée à démontrer qu’il n’y a pas de « traitement » de l’autisme, ce qui répondait à la question posée en ouverture : « Peut-on guérir de l’autisme? » On y a expliqué que des médicaments peuvent limiter certains symptômes de cette condition, surtout ceux liés au comportement. Cependant, la pharmacologie n’est ni présentée comme un traitement de l’autisme ni comme la solution à toutes ses manifestations. Ce sont les méthodes qui prétendent « guérir » l’autisme (ou « inverser le diagnostic » comme cela est parfois présenté) qui sont dénoncées, certaines pour leur inefficacité, d’autres pour les risques qu’elles posent. Par ailleurs, l’émission reconnaît l’utilité de méthodes autres que médicamenteuses pour réduire certains problèmes liés à l’autisme, particulièrement ceux d’ordre digestif. Et puis, l’épisode plaide à plusieurs reprises pour une prise en charge autre que médicale des personnes autistes afin de les aider à améliorer leur condition et mieux vivre en société.

Ensuite et surtout, l’émission a pris grand soin de ne pas ridiculiser les parents qui se laissent attirer par des méthodes n’ayant pas fait leurs preuves, comme le montrent les deux extraits suivants de propos tenus par Olivier Bernard :

« Je me mets à la place de parents dont les enfants font des crises énormes, se frappent la tête (…) Ce parent-là, quand il entend "on peut guérir l’autisme", je peux le comprendre de vouloir explorer ces avenues-là. »

« Je peux tout à fait comprendre les parents d’enfants autistes de tout essayer pour les guérir ou renverser leur diagnostic. Après tout, ces gens-là vivent des défis au quotidien qu’on ne peut pas imaginer. »

Loin de se « moquer » des parents tentés par les méthodes « alternatives », de les « caricaturer », de les « critiquer sévèrement », de les « considérer comme incompétents » ou de leur manquer de respect, j’estime qu’Olivier Bernard a plutôt fait montre de compréhension et d’empathie à leur égard. Mais l’empathie véritable ne signifie pas qu’on doive se taire lorsque des gens sont bernés par des marchands d’espoirs irréalistes. Surtout pas dans une émission de vulgarisation scientifique d’un diffuseur public. Le droit des parents d'adopter l’approche thérapeutique de leur choix pour leur enfant autiste n’implique pas le « droit » de ne pas être exposé à une critique des méthodes qui n’ont pas fait leurs preuves. À ce compte-là, il faudrait s’abstenir de dénoncer toute pratique frauduleuse de crainte de heurter la fierté de ceux qui en ont été victimes. Ce serait une abdication du mandat de servir l’intérêt public.

Il est vrai que l’émission est teintée d’humour et qu’elle adopte parfois un ton ironique. Cela fait partie du concept de base comme l’indique déjà son nom : Les aventures du Pharmachien. Or, dans l’épisode en cause dans cette plainte, jamais on ne s’est moqué des personnes autistes ou de leurs parents. Le sketch d’ouverture – sous forme de dessin animé – s’est plutôt amusé des préjugés et méconnaissances de la population sur ce qu’est l’autisme. Plus loin, on s’est moqué des prétentions de certains marchands d’espoirs démesurés, pas de leurs victimes.

Les opinions divergentes significatives

Mme M’hari estime « qu’il aurait mieux fallu demander l’avis de professionnels plus variés ». Sa défense de l’approche « naturopathique » incite à penser qu’elle aurait aimé entendre la version de ceux qui la pratiquent. Dans son émission, Olivier Bernard informe l’auditoire qu’il partage cette opinion puisqu’il dit avoir contacté « une vingtaine de naturopathes qui traitent l’autisme et une association de naturopathes, qui ont tous refusé après avoir vu les questions ». M. Bernard m’a confié qu’il avait obtenu l’accord de principe d’un représentant de l’Association des naturopathes agréés du Québec, qui s’est ensuite désisté, avant de lui suggérer d’autres intervenants qui ont refusé à leur tour. J’estime qu’il a fait des efforts plus que raisonnables pour obtenir leur version.

De plus, l’émission a présenté des entrevues avec trois intervenants reconnus dans le domaine : Nathalie Poirier, psychologue de l’Université du Québec à Montréal, spécialisée en autisme; le Dr Baudouin Forgeot d’Arc, pédopsychiatre à l’Université de Montréal; et Mélanie Ouimet, mère de quatre enfants, dont les deux premiers sont autistes. Elle est aussi auteure, conférencière et fondatrice du mouvement La Neurodiversité - L’autisme et les autres formes d’intelligence. De plus, elle est identifiée dans l’émission comme étant elle-même autiste, un diagnostic que conteste la plaignante qui prétend que Mme Ouimet serait plutôt « une personne Asperger ». Selon la plaignante, l’émission a présenté Mme Ouimet comme une personne représentative « des autistes en général », occultant ainsi d’autres formes d’autisme non fonctionnel.

Ces critiques me paraissent infondées, car le moins que l’on puisse dire, c’est que rien dans la présentation de Mme Ouimet n’en fait une autiste ordinaire qui serait représentative de tous les autres. De plus, tout au cours de l’émission, Olivier Bernard s’est évertué à décrire différents symptômes associés à l’autisme, qui vont des problèmes de développement intellectuel aux difficultés de communication, de la dépression à l’hyperactivité, en passant par les enfants qui se frappent constamment la tête au sol. On aura compris que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ne peuvent être incarnés par une seule personne et que Mme Ouimet n’en est pas un « échantillon représentatif » qui chercherait à « occulter que l’autisme est (…) un ensemble de symptômes variant en intensité » ou encore à « banaliser l’autisme ».

Un « angle éditorial dangereux »

Enfin, la plaignante dénonce l’« angle éditorial dangereux » de l’émission qui consiste, selon elle, à « suggérer aux familles (…) de ne pas essayer d’aider ces personnes autistes à s’adapter et à être plus autonomes », ce qui aurait pour résultat de laisser ces gens « confrontés seuls à la misère humaine, sociale et éducative dans laquelle ils sont ».

Les mots me manquent pour exprimer à quel point cette affirmation est inexacte, car cette préoccupation est justement au cœur de « l’angle éditorial » de l’émission. Je compte pas moins de cinq occasions où Olivier Bernard et ses invités, à tour de rôle, expliquent que puisqu’on ne peut « guérir » l’autisme, le plus important est d’essayer d’aider les personnes autistes à s’adapter, à communiquer mieux, à socialiser davantage afin de les rendre plus autonomes. Il s’agit même de la conclusion de l’émission que je cite ici :

« Comme on a vu dans l’épisode, il y a toutes sortes de choses qui peuvent être faites pour améliorer leurs symptômes physiques, leur qualité de vie, pour les aider à mieux s’épanouir dans la société. Est-ce que c’est porteur d’espoir comme message? Moi je trouve que oui, mais pas autant que le discours de "renversement de diagnostic", mais, au moins, c’est plus réaliste. »

Conclusion

L’épisode sur l’autisme de l’émission Les aventures du Pharmachien, présenté le 28 décembre 2018 sur ICI Explora, respecte les Normes et pratiques journalistiques de Radio-Canada concernant les émissions ne relevant pas du service de l’Information.

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