Tests dépistage trisomie 21 (TJ)

Révision de Julie Miville-Dechêne, ombudsman | Services français

Sommaire

La plaignante estime qu'un reportage sur les tests de dépistage de la trisomie 21, présenté au Téléjournal, était inéquitable car il n'a montré que « la dimension lourde et extrêmement difficile » de la vie avec un enfant trisomique. Selon elle, l'équipe de Radio-Canada a manqué d'éthique en laissant l'enfant assister à une entrevue durant laquelle ses parents parlaient d'avortement.

L'équipe de Radio-Canada n'avait pas la responsabilité d'empêcher un enfant de deux ans et demi d'assister à une entrevue.

Le segment du Téléjournal (sept minutes et demie consacrées à un reportage et deux témoignages « pour » et « contre ») accorde une très grande place au point de vue d'une famille d'enfant trisomique, favorable aux tests et à l'avortement en cas de résultat positif. Il n'y a pas de contrepoids suffisant à cette opinion, ou assez d'espace consacré au débat éthique qui entoure cette délicate question. Le segment du Téléjournal manque donc à certains égards d'équité et d'équilibre.

LA PLAINTE

Le 12 mars 2009, le Téléjournal présentait un reportage d'actualité de cinq minutes sur le projet du gouvernement du Québec d'offrir des tests gratuits de dépistage de la trisomie 21 à toutes les femmes enceintes. Le reportage était suivi de deux extraits d'entrevue, de 50 secondes chacun, selon la formule
« pour » ou « contre » (les tests de dépistage). Vous pouvez visionner les deux éléments à l'adresse suivante :

http://www.radio-canada.ca/emissions/telejournal/2008-2009/Reportage.asp?idDoc=76355

Le 14 mars 2009, Mme Lorraine Doucet me fait parvenir cette plainte, dont voici l'essentiel :

« (…) J'attire votre attention en tout premier lieu sur l'entrevue réalisée avec les parents d'un enfant ayant une trisomie 21. Ces parents ont ouvertement énoncé qu'ils étaient « pour » le dépistage prénatal et le disent, à plusieurs reprises, en présence de leur enfant… qu'ils auraient opté pour l'avortement. Je trouve cette situation de très mauvais goût car elle laisse supposer que l'enfant n'avait aucune conscience… alors qu'il s'est jeté dans les bras de son père immédiatement après cette phrase… Quelle belle image indigne! Je répète de très mauvais goût!

Poursuivons maintenant sur le message véhiculé par l'ensemble de la vidéo et les 3 entrevues, nous obtenons un cinq minute au total qui comprend :

  • 2 minutes 30 pour les parents qui se positionnent « pour » le test;
  • 50 secondes pour l'intervenante d'une garderie qui est « pour » le test;
  • 30 secondes pour l'éthicienne qui ouvrait le dialogue sur la portée eugénisme de ce test;
  • 50 secondes pour M. Martin qui était «contre» le test.

Résultat : 3 minutes 20 secondes « pour » le test, 30 secondes sur l'éthique et 50 secondes «contre», est-ce une donnée équitable? Est-ce une information publique que nous pouvons qualifier de justice sociale? Que répondez-vous aux parents qui ont accepté d'être heureux avec leur enfant et pour les personnes vivant avec une trisomie, absents de cette réalisation?

Je qualifie ce reportage de partie pris, de position claire d'informer le public sur la dimension lourde et extrêmement difficile de la vie avec une enfant différent sans démontrer le bonheur de plusieurs familles qui elles, ont su se bâtir un équilibre sain…où chacun des membres de leur famille s'épanouit dans cette aventure. (…) »

Le 18 mars, Mme Geneviève Guay, directrice, Traitement des plaintes et Affaires générales à l'Information, lui envoie cette réponse :

« (…) Vous avez l'impression que ce reportage prenait parti sans nuances en faveur de l'élargissement des tests et à la limite, contre l'éthique. C'est en partie votre calcul de répartition des secondes qui vous amène à cette conclusion. Vous estimez aussi que nous aurions dû montrer une famille heureuse de vivre avec son enfant trisomique.

L'équipe qui a préparé ce reportage est convaincue que le couple interviewé aime son enfant et lui est très attaché. La mère a quitté son travail pour s'occuper elle-même de son enfant et le fait très bien. L'enfant n'est donc pas rejeté, même si les parents auraient préféré avoir le choix.

Si nous avons choisi ce couple, c'est justement parce qu'il illustrait bien le dilemme entre l'avancement de la science, la liberté de choix et les questions éthiques.

Cela dit, nous sommes conscients qu'il y aurait eu beaucoup d'autres choses à dire sur l'aspect éthique du dossier. Entre autres, les tenants de ces tests réclament qu'une information éthique poussée à l'intention des parents fasse partie d'un éventuel protocole d'accompagnement. L'éthicienne interviewée nous avait fait part de quelques réflexions très intéressantes sur le sujet. Malheureusement, nous avons dû raccourcir le reportage à cause du manque d'espace. Le montage d'un reportage impose très souvent des choix difficiles aux journalistes et aux réalisateurs.

Si vous réécoutez le reportage, vous constaterez que plusieurs aspects ont été évoqués en présentation, comme la délicatesse du dossier, la possibilité d'eugénisme, le manque de précision des tests et le risque d'avortements inutiles. Voici l'adresse Internet : http://www.radio-canada.ca/actualite/v2/tj22h/.

Vous avez eu l'impression que l'entrevue des parents n'aurait pas dû avoir lieu en présence de l'enfant. À ce propos, je ne peux que vous répondre que les parents n'auraient sans doute pas tenu ce genre de propos devant leur enfant s'ils avaient eu l'impression qu'il comprenait leurs paroles.

Il n'est pas exact cependant de dire que l'enfant se précipite dans les bras de son père au moment où l'interruption de grossesse est évoquée. Très clairement, l'enfant avait commencé à tenter de grimper sur les genoux de son père, avant que ces mots ne soient prononcés. (…) »

Le 7 avril 2009, Mme Lorraine Doucet me demande de réviser le dossier en ajoutant :

« (…) La recherche a démontré à maintes reprises que même les mêmes personnes dans le coma ont conscience de ce qui se dit et se passe autour d'eux. Que de laisser l'hypothèse qu'à cause de sa déficience intellectuelle, l'enfant trisomique ne peut comprendre ce qui se passe… c'est très mal les connaître. Je vous soulignerai que l'enfant n'a pas compris tous les mots utilisés par les adultes (et tant mieux!) mais il ressent les émotions liées à ses mots… Les personnes trisomiques ont beaucoup plus de ressentis que bien des adultes dits «sans incapacités»… Prenons seulement la simple dignité de la personne et par respect envers lui comme précisé par notre Charte québécoise des droits de la personne et des droits de la jeunesse, je crois que partir du principe que la personne n'a pas accès à ce droit par cette déduction journalistique est questionnable… en plus de l'empreinte laissée au vu et au su de la communauté soulève des réflexions sur le plan éthique et déontologie du journalisme…(…) »

LA RÉVISION[1]

La présence de l'enfant

La plaignante estime que l'équipe de Radio-Canada a fait une faute d'éthique en réalisant l'entrevue des parents en présence de l'enfant trisomique de deux ans et demi.

Il est de la responsabilité des parents, et non des journalistes, de décider si leurs enfants peuvent ou non assister à une entrevue. La journaliste Caroline Belley et le réalisateur Benoit Roy m'ont tous deux dit que le couple n'avait pas demandé que leur fils soit absent pendant l'entrevue. L'équipe me dit qu'elle n'a jamais pensé que le petit garçon pouvait comprendre ce que ses parents disaient à propos d'avortement. Benoit Roy a tenté d'occuper et de distraire le bambin durant l'entrevue. La plaignante a eu l'impression que l'enfant se précipitait sur son père au moment où il était question de mettre fin à la grossesse. J'ai visionné l'entrevue. Le garçon se dirige vers son père avant que les mots « interrompre la grossesse » soient prononcés.

J'ai soumis les réserves de Mme Doucet à un psychologue qui travaille auprès de familles d'enfants trisomiques. Il croit improbable qu'un enfant de deux ans et demi, atteint de ce syndrome, ait pu ressentir ou comprendre à quelque niveau que ce soit une question aussi complexe. D'autant plus que le couple a parlé brièvement d'avortement dans l'entrevue. Il n'y a pas eu d'éclats de voix, de pleurs, ou d'émotions fortes. Selon le psychologue, un enfant trisomique, dont l'âge mental est moindre que deux ans et demi, peut avoir de la difficulté à saisir le sens de trois mots simples qui se suivent.

La mère du petit garçon m'a dit qu'elle était convaincue que son enfant ne pouvait comprendre de quoi elle parlait. Autrement, elle aurait pris les mesures appropriées pour l'éloigner.

Le segment du Téléjournal était-il équitable?

Envertu des Normes et pratiques journalistiques de Radio-Canada, les émissions doivent respecter le principe de l'équité, ainsi défini :

« L'information rapporte les faits pertinents, reflète impartialement les points de vue significatifs et traite avec justice et dignité les personnes, les institutions, les problèmes et les événements. » (NPJ, III. Principes, 2)

Étant donné que les tests généralisés et gratuits de dépistage d'anomalies congénitales constituent une question controversée, l'équilibre doit aussi être assuré :

« Les émissions qui traitent de sujets controversés doivent présenter, de façon équitable, l'éventail complet des opinions pertinentes. Par équitable, on entend ici juste et raisonnable : il faut tenir compte du poids relatif des opinions, de leur importance réelle ou de leur signification éventuelle. (…) »

(NPJ, III. Principes, 5)

Le 26 janvier dernier, le commissaire québécois à la santé et au bien-être, Robert Salois, recommandait au gouvernement d'aller de l'avant avec des tests gratuits de dépistage de la trisomie 21 pour les femmes de moins de 35 ans.

Son rapport contient toute une série de précautions à prendre. Radio-Canada a diffusé ce jour-là un reportage de deux minutes donnant la parole aux partisans et aux opposants des tests.

Par la suite, Caroline Belley et Benoit Roy ont préparé un reportage d'actualité plus long et plus fouillé sur la même question. La reporter voulait faire témoigner des parents qu'on a pas l'habitude d'entendre : des parents qui admettent que la vie n'est pas facile avec un enfant trisomique, des parents qui disent franchement que s'ils avaient pu passer un test de dépistage, ils auraient choisi l'avortement. Ce choix d'angle de reportage relève de la liberté de presse, mais le devoir d'équité demeure.

Le couple choisi par la journaliste partage l'opinion de la majorité. Selon la consultation faite par le commissaire à la santé et au bien-être, 81 pour cent des répondants sont tout à fait ou plutôt d'accord avec l'idée que toutes les femmes enceintes, quel que soit leur âge, aient accès au dépistage du syndrome de Down. L'expérience en France ― où les tests sont gratuits à tout âge ― révèle qu'environ 90 pour cent des femmes choisissent l'avortement quand elles apprennent que leur fœtus est trisomique, d'après le commissaire Robert Salois. Les taux d'avortement dans d'autres pays où le diagnostic prénatal est offert sont plus bas (Italie : 61 pour cent , Finlande : 54 pour cent, Norvège : 34 pour cent [des taux datent de 1997-1998]).

En plus de l'histoire d'une famille, le reportage explique le degré de fiabilité des différents tests de dépistage : les tests sanguins (qui ne détectent qu'un risque accru de trisomie 21), l'échographie de clarté nucale (plus fiable et plus coûteuse), l'amniocentèse (le seul test qui diagnostique l'anomalie congénitale). La dimension éthique du débat est brièvement abordée. La journaliste Caroline Belley m'indique qu'elle a réduit le débat éthique à sa plus simple expression afin de respecter le temps alloué. Elle est consciente que cela a déséquilibré son reportage.

Le rédacteur en chef du Téléjournal, Marcel Courchesne, admet d'emblée que le reportage est centré sur un seul point de vue : celui d'une famille favorable aux tests de dépistage et à l'avortement. Mais, à son avis, étant donné qu'il s'agit d'un sujet sur lequel le Téléjournal va revenir périodiquement, l'équité et l'équilibre doivent se calculer non pas sur une seule émission, mais sur une plus longue période de temps. Il croit qu'on a diffusé dans le passé d'autres points de vue sur la trisomie 21. Cette approche se défend pour beaucoup de sujets, mais c'est plus délicat quand il s'agit d'une question éthique controversée, comme le dépistage prénatal. De plus, le reportage en cause n'est pas un simple compte rendu de nouvelles, mais un segment d'actualité qui occupe sept minutes et demie de temps d'antenne.

Même dans les émissions régulières, comme le Téléjournal, la politique journalistique précise que « les cadres et les journalistes doivent être conscients de la nécessité de maintenir l'équilibre dans la présentation des sujets controversés. » (NPJ, III. Principes, 5.3)

À mon avis, le segment du Téléjournal manque, à certains égards, d'équilibre et d'équité :

  • On ne rend pas justice à la famille interviewée, en omettant une information importante. Trois des extraits choisis de l'entrevue portent sur l'avortement souhaité. Dans le reste de l'entrevue non diffusée, le père et la mère indiquent qu'ils trouvent leur enfant « merveilleux ». Ils ne voudraient pas « l'échanger pour un autre ». Ils ne regrettent plus de ne pas avoir passé le test de dépistage. Rien n'est dit dans le reportagesur ce cheminement, sur cet état d'esprit du couple, aujourd'hui positif. Le réalisateur a décidé de sacrifier cet élément car il devait livrer un reportage de moins de cinq minutes. Il croit par ailleurs que l'amour des parents pour leur enfant et leur bonheur se voyaient tout au long du reportage, dans les scènes diffusées. C'est aussi l'avis du rédacteur en chef du Téléjournal. Je crois toutefois que, dans un sujet aussi délicat, on ne peut présumer que les images parlent d'elles-mêmes.
    • Étant donné qu'un seul couple donne son point de vue, le reportage peut donner l'impression que la seule « solution » à un test de dépistage positif à la trisomie est l'avortement. C'est la voie la plus souvent choisie, mais pas la seule. Le volet éthique est trop bref pour faire contrepoids à la force du témoignage du couple. En dehors de l'eugénisme, rien n'est dit sur les risques de dérapage d'un tel programme (conseils génétiques déficients aux femmes enceintes, discrimination possible envers les parents qui choisissent de mettre au monde un bébé trisomique [page 48]).

      L'élément qui suit ― le « pour » et le « contre » les tests de dépistage ― rétablit partiellement l'équilibre, mais pas complètement. Jean-François Martin, le réalisateur du film « Trisomie 21 : le défi Pérou » explique avec conviction pourquoi il s'oppose aux tests de dépistage. Mais ce témoignage « contre » les tests est suivi d'un témoignage « pour » les tests, dans lequel une directrice de garderie exprime le même point de vue que le couple interrogé dans le reportage.

L'équipe de reportage aurait voulu plus de temps d'antenne. La direction a estimé que cinq minutes suffisaient. Ce sont des tensions fréquentes dans toutes les salles de nouvelles. Dans ce cas-ci, étant donné le caractère sensible et controversé du sujet, quelle que soit la durée retenue, il aurait fallu trouver une solution tenant compte des principes d'équité et d'équilibre.

Conclusion

L'équipe de Radio-Canada n'avait pas la responsabilité d'empêcher un enfant de deux ans et demi d'assister à une entrevue.

Le segment du Téléjournal consacré aux tests de dépistage de la trisomie 21 contient plusieurs éléments intéressants et informatifs mais, à certains égards, il manque d'équité et d'équilibre.

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Version PDF de la révision.

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